7 июля в прямом эфире во всех соцсетях EverJazz сопродюсер клуба Алексей Глазырин поговорил с директором некоммерческой организации «Открытый город» Анной Клещевой о том, как осуществляется помощь людям с расстройствами аутистического спектра во время карантина и повседневной жизни. Приводим главные цитаты спикера и видео эфира.

Как люди с подобными расстройствами живут в условиях карантина:
Это происходит очень по-разному. Что касается быта, для подобных людей дом — это самая комфортная среда, так что это происходит спокойно. Однако условия дистанционного образования сильно влияют на подобных детей, ведь они привязаны не только к привычному расписанию своих дел, но и к привычным местам. То есть ребёнок просто не может осознать, что теперь ему нужно заниматься дома в режиме онлайн, а не в школе, что вызывает массовые отказы от обучения. Кроме того, у таких людей сейчас сильно сбился режим. Они привыкли проводить время в школе, в реабилитационном центре и других локациях, которые сейчас оказались недоступны. И далеко не все дети понимают, что это вынужденная мера, им приходится объяснять, что карантин - это не наказание за какую-то их провинность.

О работе во время карантина:
Они работали над «антикризисными заказами». Шили маски, причём массово. За это время было сшито более 20 тысяч масок, которые через различные благотворительные организации далее распределялись в больницы и прочие заведения, где в этом есть необходимость. То есть мы работали именно на некоммерческий сектор.

О важных проектах «Открытого города”:
Во-первых, это поддержка инклюзивного образования во всех видах. Мы занимаемся обучением специалистов, финансируем занятия наших ребят в системе дополнительного образования, помогаем налаживать инклюзивное образование в школах. Второй наш большой проект - это социокультурная реабилитация для людей от 5 до 40 лет. Они занимаются в творческих кружках: танцы, музыка, производственные мастерские. Именно этот тип социализации больше всего необходим людям с подобными расстройствами для того, чтобы влиться в общество.

Об эффективности реабилитации:
Люди после неё могут спокойно функционировать в обществе, общаться с окружающими людьми. Причём они даже оказываются готовы к конкурентной среде: ребята, которые занимаются в нашем танцевальном кружке, активно участвуют в различных конкурсах и соревнованиях. То есть даже в ситуациях различных накладок, большого скопления народа из различных коллективов и городов, суеты и непредсказуемости, наши ребята отлично справляются, выступают. Таким образом они постепенно становятся не просто потребителями общества, а активными его членами, такими же как и мы.

О количестве людей с аутизмом в Екатеринбурге:
Вообще если смотреть по мировой статистике, в нашем городе их должно быть порядка 3 тысяч человек. Но мы их очень мало видим, потому что до последнего времени наше социальное устройство было абсолютно не подготовлено к таким людям. Им нужно больше поддержки, больше комфорта, постоянное сопровождение. Именно это и приводило тому, что такие люди просто сидели по домам, а даже если и имели какую-то социальную жизнь, то они просто не имели официального диагноза. К нам даже порой приходят люди, которые сами по каким-то тестам поняли, что у них это заболевание, которое не было нигде официально подтверждено.

О сопротивлении системы в работе с этими людьми:
Конечно, сопротивление системы переломить пока не получилось. Мы все еще медленно продвигаемся, но надеемся, что в конце концов мы добьемся своего. На данный момент мы добились того, что в Москве людям до 18 лет стали наконец ставить настоящие диагнозы. Мы надеемся, что вскоре мы наконец сможем открыто говорить, что перед нами не просто человек с ментальным нарушением, а человек именно с аутизмом.

О помощи людям с аутизмом:
Эти люди, не имея диагноза аутизм, поступали в коррекционные школы, после которых уже не могли продолжить обучение в ВУЗе. В лучшем случае такие люди оканчивали техникумы, а после оставались без работы. Дело в том, что для них некомфортен и утомителен рабочий график в 40 часов в неделю, им нужны более длительные перерывы. Отчасти поэтому мы создали наши производственные мастерские, ведь эти люди тоже хотят работать, трудиться. На выходе получается реальная продукция на продажу, для реализации которой мы специально завели торговое предприятие. Выручка идет на зарплаты нашим ребятам-работникам.

О вариантах будущего для таких детей:
У нас грандиозные мечты, ведь мы знаем, что очень много таких людей работают, к примеру, в Microsoft. Из этих детей получаются прекрасные IT-специалисты, но у нас пока нет возможности обучать этому в нашем центре. Однако мы знаем, что в Москве уже крупные компании идут на сотрудничество с НКО, которые занимаются людьми с такими расстройствами. Надеемся, вскоре это дойдёт и до Екатеринбурга.

О заинтересованности университетов:
Университеты очень заинтересованы, так как так или иначе они с этим сталкиваются. К ним поступают запросы от родителей таких детей, также порой сами преподаватели замечают нестандартное поведение студента на занятиях. На данный момент мы работаем с несколькими факультетами гуманитарного направления.

Об увеличении количества детей с заболеваниями:
Да, рост таких детей есть. Всегда при посещении врачей я спрашиваю об этом и все специалисты подтверждают, что сейчас таких детей рождается больше. Пять лет назад по статистике США таких детей рождалось 1:98, а сейчас уже 1:54. То есть за такой короткий период таких людей стало больше в два раза. Но никто не может точно сказать, с чем это связано. Лично я считаю, что это комплекс: экология, особенности нашей современной жизни, медицинские и прочие факторы.

Возможно ли это предотвратить:
Все что мы можем делать сейчас - это сглаживать уже последствия. Это невозможно предугадать, так как у тебя рождается совершенно здоровый ребёнок, который вдруг в 1,5 года начинает показывать симптомы аутизма. И с этим уже ничего не поделать.

О планах организации:
Дальше мы планируем открытие ресурсных классов в школах, потому что инклюзия в обычное образовательное учреждение таких детей сейчас очень сложна и важна. Дальше будет решаться проблема трудоустройства и, конечно, было бы логично позднее создать проект по поддерживаемому проживанию.

Что такое «поддерживаемое проживание»:
Это альтернатива нашему существующему проекту. Сейчас ребята после смерти своих родных как правило попадают в психоневрологические интернаты, так как наша система социальной защиты не может предложить им ничего другого. А поддерживаемое проживание - это способ сохранить человеку привычный образ жизни, то есть он продолжает жить в своём жилье или переезжает в своеобразное общежитие с 2-3-мя соседями, где они при поддержке специалистов и социальных работников продолжают жить, как они привыкли, не попадая при этом в закрытые большие учреждения. Такие проекты уже есть в некоторых регионах нашей страны. Надеемся, вскоре будет принят закон «Об распределенной опеке», потому что это позволит не одному человеку заботиться о своём родственнике с таким расстройством, а распределять эту заботу по нескольким людям или организации.

Насколько общество готово к инклюзии:
Есть конкретные исследования, которые доказывают, что инклюзия полезна не только для детей с инвалидностью, но и здоровым детям. Это лучше их мотивирует, они начинают лучше учиться и социализироваться. И в целом так улучшается обстановка в классе. Другое дело - приходится переформатировать всю систему образования, потому что у нас было 8 типов школ. В школах первого типа учились обычные дети, а в остальных - дети с разными видами инвалидности. А вот для детей с аутизмом таких отдельных школ никогда не было, ни всегда попадали в восьмой вид - для детей с умственной отсталостью той или иной степени. Это, конечно, издевательство, если учитывать, что далеко не у всех людей с аутизмом замечается снижение интеллекта. Именно поэтому родители этих детей выступают за то, чтобы их дети учились в обычных школах просто с какими-то дополнительными удобствами, которые школы не могли предоставить. Именно поэтому в нашей стране стали появляться такие некоммерческие родительские организации, как наша, у которых была одна цель - сделать инклюзивный проект в школе. Сейчас даже у нас есть несколько инклюзивных школ (например, гимназия №47, школа «На твоём берегу» и прочие) хоть это и большой труд, требующий работы со всеми сторонами ситуации: с родителями здоровых детей, с родителями особенных ребят, с учителями и, конечно, с самими учениками.

Сколько ребят уже сумело влиться в эту школьную систему:
Обычно в каждую школу мы можем записать максимум 3-5 человек. Это, конечно, недостаточное количество, потому что каждый год в первый класс у нас идёт примерно 60 человек. Так выходит, что остальные ребята у нас пока что в коррекционные школах.

Об организациях в нашем городе:
Я лично знакома с директорами семи подобных организаций в нашей области, но, возможно, я просто знаю не обо всех центрах. Но это все равно очень мало, я считаю, что в каждом городе, даже небольшом, должна быть как минимум одна НКО, которая занимается проблемой аутизма, потому что иначе мы никогда не сдвинемся с места.

Рецепт оптимизма сотрудника социального сектора:
Я думаю, что необходимо радоваться мелочам. Например, сегодня у нас на занятии была девочка, которая, уходя, четко сказала нам «До свидания», хотя ранее она никогда этого не говорила. В итоге мы всей командой просто прыгали от радости. Такие мелочи не только приносят счастье, но и свидетельствуют о большом прогрессе.


*********************************************************************************
Напоминаем, ежедневно джаз-клуб EverJazz ведёт прямые эфиры во всех соцсетях клуба — диалоги с известными горожанами на общественно-значимые темы и выступления резидентов клуба в "домашних концертах", дискуссионные панели и онлайн-концерты из клуба, снятые профессиональной съемкой. Начало в 19 и в 20 часов. Присоединяйтесь к нам во всех социальных сетях клуба и, пожалуйста, поддержите клуб: https://bit.ly/ej_donate